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美团公益携手多方力量共推孤独症家庭关怀计划用爱让星星的孩子不孤单

发表时间:2020-04-09 01:48:31

  你是否曾注意到近期的一则新闻:“福州一个自闭症孩子的爸爸走了,留下10条‘爱子短信’”。一个父亲面对妻子离开,孩子患有孤独症的情况下,他毫无怨言、事无巨细的照顾着儿子的生活起居,即使生活再艰难、压力再大、周遭再多的委屈与不解,他依然坚强乐观,深深地爱着他的孩子。可世事难料,年仅42岁的他意外猝死,留下了那个孤独的孩子和10条充满了父爱的短信……

  也许在这个父亲生前,拼命的努力是为了不让孩子受伤害,撑起的是这个家和孩子的希望;也许在这个父亲倒下的那一刻,最牵挂的是无所依靠的孩子往后该如何生活下去。

  据不完全统计,中国目前孤独症患者已经超过1000万,其中0-14岁的孤独症儿童超过164万,并正在以每年十多万新患者的速度增长。

  或许你觉得孤独症离你遥远,面对海量信息中偶尔出现的关于孤独症儿童上学被拒、出行受阻的消息,也并未过多停留;又或者,你听旁人说孤独症儿童行为古怪、举止异常,无端的大喊大叫,甚至易怒易躁。

  但其实,孤独症主要特征是社交能力和语言沟通能力低下、有重复刻板行为、兴趣和活动模式,其核心障碍是社交障碍,他们并不是傻子,只是沉浸在自己的“小世界”里不会表达;他们也不是疯子,只是思想单纯,有时候无法适宜控制行为的孩子,他们就像天上的星星,独自闪烁,却又意外掉落人间,被称为“星星的孩子”。

  时至今日,医学上对于孤独症的成因仍然没有定论,也并没有孤独症治愈的先例,而沟通障碍、行为退化所带来的后果,不仅仅是孤独症儿童无法正常成长、生活;更对孤独症儿童家庭带来巨大且沉重的打击,说不清的缘由,丢不下的孩子,解不开的生活困局,让一个个孤独症家庭逐渐自我封闭,脱离原本生活,成为“隐形家庭”,甚至走向极端。

  当前,造成孤独症及其家庭的困境,主要来源于精神及经济两方面。其中,由于认知片面,公众对于孤独症及孤独症儿童多有误解,对孤独症家庭造成沉重的精神压力,有人认为孤独症就是简单的性格孤僻,该用强制矫正的方式改变;有人认为孤独症的孩子是弱智儿童或是“哑巴”,还有人认为孤独症的孩子就是儿童精神分裂症,甚至认为这种“病”会传染,一系列的谣言,在对孤独症儿童造成伤害,被逐渐妖魔化的同时,也对孤独症家庭造成了巨大压力和困扰,孤独症家庭需要在无时无刻照顾孩子的同时,忍受外界的误解。

  另一方面,为了培养孤独症儿童自我行为习惯,孤独症家庭需要支付高昂的费用,而伴随着行为训练需求的提升,越来越多的行为训练机构出现,民办机构已经成为中国孤独症康复领域一支重要的力量,但由于没有严格的审核标准,这其中甚至不乏一些利用人们对于孤独症认知不足而大搞“治愈”噱头,收取高额费用的“黑机构”,而即使是正规的康复训练机构,由于缺乏较为统一的指导标准,也存在从业人员技术水平良莠不齐,训练手段五花八门,收费标准高低不一的情况。

  相比之下,世界上很多发达国家通过认知倡导、法律保障、公共服务完善等方式,为孤独症群体及家庭提供了有品质、有保障的生活环境。其中,美国作为最先发现孤独症的国家,持续投入了大量的人力物力专注于孤独症的研究,广泛普及推动公众全面认知,并从法律层面上对孤独症群体进行保障,如美国的学校若接受障碍儿童,政府就会给予资金的援助,学校若拒绝,政府则会给学校严厉的处罚,而如果班上来了一个孤独症的学生,班主任可以进修大学的培训班,或者由大学派专业人员对班主任的特殊教育工作进行指导,这种措施也为孤独症儿童的康复训练提供了专业的师资水平保障。此外,作为孤独症群体保障的重要部分,孤独症专业服务机构将根据孤独症儿童的不同情况制定训练治疗方案,其中也包括对家长的辅导,在心理上使他们做好“持久战”准备的同时,也有针对性的进行家庭辅导,帮助他们更好地和孤独症孩子相处,帮助孩子接受治疗。为孤独症儿童的康复训练提供了一个相对成熟的环境。

  值得欣慰的是,随着国家的不断发展,政府以及社会力量开始对孤独症家庭给予更多的关注和支持。各地方政府逐渐开始对孤独症儿童进行兜底保障,提供一些地方财政补贴,使孤独症儿童可以更好地接受训练治疗。为了便于孩子们回归家庭、融入社会,政府相关机构、各级残联纷纷探讨“社区+家庭+康复机构”的模式,相关部门探讨建立互联网平台,将社区医院、社工、专业人员共同纳入平台,将治疗方案通过信息平台层层传递,让孩子们在家门口可以得到治疗和引导。此外,部分地区政府层面还将自闭症纳入医保,并适当提高住院费医保报销比例,以给予孤独症家庭更多帮扶。

  作为较早起步,也是当前最大的关注孤独症领域的公益机构,壹基金从2011年开始发起“海洋天堂计划”公益项目,致力于对自闭症等特殊儿童个案救助、普通学校全纳教育和家长及病友关怀,推动特殊需要儿童及家庭和社会的融合,帮助特殊需要儿童及家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。时至今日,已经支持近400家民间特殊需要儿童服务机构,形成全国性特殊需要儿童服务网络,在为10多万人特殊需要人群及其家庭提供了帮助的同时,有效促进了公众认知,社会接纳。

  但是,推动社会接纳,形成更好的社会氛围,以及孤独症家庭的保障措施,应该社会多方力量共同参与推动。为此,2019年3月30日国际自闭症日前夕,美团公益、美团门票、壹基金、海昌集团联合发起 “与星星同闪烁-孤独症家庭关怀计划” ,通过线上公众倡导、线下公众互动接纳融合以及困境孤独症家庭提供切实帮助等方式,让孤独症家庭摆脱孤独, 生活更美好。

  活动期间,四方发挥各自资源优势联合倡导“让爱来 让碍走 用爱包容所有”的公益理念,通过公开倡议信、科普知识海报等丰富多样的形式,引导公众全面认知孤独症,为孤独症家庭营造良好的社会氛围。此外,海昌海洋公园发挥自身全国景区资源,向孤独症家庭开放为期一个月的免费入园体验机会的同时,携手美团公益、壹基金、美团公益开展“亲子星空公益跑”等线下公益活动,让公众与孤独症家庭在互动中容和接纳。

  此外,为了切实帮助长期处于精神、经济双向压力的孤独症家庭,美团公益携手多方资源对“孤独症家庭关怀计划”公益项目进行全国范围推广,动员公众积极行动,通过爱心的汇聚和善款捐赠,由壹基金联合全国公益伙伴为孤独症家庭提供包括家长喘息服务、亲子活动、家长成长讲座等帮扶,缓解孤独症家庭负面情绪及压力,帮孤独症家庭更好生活。海昌海洋公园将本次活动全部收益捐赠给壹基金“孤独症家庭关怀计划公益项目”的同时,承诺 今后通过美团APP每完成一笔门票订单,就向该公益项目捐赠一定金额善款 。

  对本次活动,壹基金秘书长李弘表示:这次四方合作是一次新的探索和尝试,感谢美团公益积极调动美团生态伙伴能力,与我们一起为孤独症群体服务。孤独症群体的社会融合是一个广泛的社会议题,需要社会多方力量的参与,壹基金自2011年开始一直致力于相关方面的倡导和帮扶,并通过不断支持各地草根机构,形成了遍布全国的孤独症帮扶网络,未来希望有更多的企业与公众能够与我们携手,关注孤独症群体,实现人人公益的愿景。

  美团公益负责人表示:“美团公益作为民政部指定的互联网募捐平台,一直致力于发挥自身平台技术能力,推动公益慈善文化普及,服务慈善组织的同时,期望携手美团生态伙伴,共同参与公益慈善事业,让公益慈善真正融入到公众日常生活的不同场景。本次联合美团门票、海昌海洋公园以及壹基金一起,发起孤独症家庭关怀计划,就是希望能够通过切实有效的方式,帮助孤独症家庭生活的更好,也让社会变得更美好”。

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