未来网北京5月3日电（见习记者刘悠然）一位老师带着十几个学生，每一个学生旁边都陪同着一位家长，课堂上吵嚷不休，午休时家长就和孩子在教室的地板上打地铺：这是骆美辰对孤独症儿童最初的印象。

　　2012年10月的某天，她来到了一家针对孤独症儿童进行干预训练的特殊学校做志愿者，之后开始关注并帮助孤独症这个群体。为了更好的帮助孤独症儿童及家庭，她动员身边的医学生和医疗工作者，建立起一个可持续的帮扶模式，创办了国内首个医务工作者发起的孤独症公益中心——星海孤独症公益中心。

　　五四青年节来临之际，毕业于温州医科大学第一临床医学院的“90后”女孩骆美辰荣获2020年“全国向上向善好青年”，成为了“扶贫助困好青年”中的一员。作为星海孤独症公益中心的理事长，她一直在帮助孤独症儿童及家庭的道路上砥砺前行。

　　回忆起第一次见到这个原本不熟悉的群体时，骆美辰顿了一下，“那个视觉冲击真的太大了，当时我就想，我应该要做点什么来帮助他们。”

　　刚刚大一的骆美辰在参加学校学生会工作时，机缘巧合的认识了一位温州特殊学校的老师，这位老师所在的学校是专门针对孤独症儿童进行干预训练的。原本老师只是来温州医科大学做相关的科普宣传工作，但美辰在听完老师的宣讲后决定去机构看看。

　　“当时学校没有关于孤独症儿童的公益组织，那时候我都没有志愿者活动的概念，只是单纯的想去帮忙。”但真正到了特殊学校，看到了学校上课的实际情况后，美辰感到了巨大冲击。学校人员不足，家长压力巨大，孩子无法控制，整个场面都显得异常纷乱。

　　在这次偶然接触后，回到学校，骆美辰找到自己的辅导员陈小英老师，和老师商量该如何帮助这个群体。为了帮助孤独症儿童及其家庭的解决实际困难，她在陈老师的帮助和支持下展开了相关的调研工作。

　　“我们不能只凭自己一腔热血，而是要有一定的实际数据做支撑，然后才知道什么样的活动对他们线年，骆美辰在进行相关调研工作后，和陈老师一起联系身边的医学生和医务工作者创立了“星海公益组织”。

　　“之所以叫做星海，是因为‘星海’和‘星孩’谐音，我觉得这些孤独症孩子都是来自星星的孩子。”骆美辰说，除了这个主要含义，这个名字还包含对自己的勉励，这样的孩子还有很多，所以他们的征途是星辰大海，星海会一直坚持下去。

　　“我们最初只有4个人，然后慢慢有了14人，有了26人，最后逐渐增加到了200多人。”经过不断坚持和努力，星海公益组织在13年有了更多人加入，之后注册了民营非企业组织，慢慢从一个学校公益组织转变为社会公益组织。

　　七年来，星海的志愿活动足迹覆盖了12个省，累计影响78万余人次，累计服务时长达38万余小时，其中骆美辰个人志愿服务时长就达9000余小时。

　　“我们在调研和志愿服务的过程中，感觉到家长是更需要帮助的，很多时候，家长可能会比孩子先崩溃。”美辰表示，在课堂上，老师会教孩子体操锻炼，但有些孩子始终没有行为反应，一旁的家长会因为着急，斥责孩子不行动，有时甚至会忍不住打孩子。

　　孤独症孩子与社会沟通有障碍，但孩子自己意识不到这种障碍或困难。在骆美辰看来，孤独症并不是一种疾病，而是一种社交障碍，“他们不是病了，他们只是不理解我们的社交规则”。

　　孩子们意识不到，但家长却知道。家长在帮助孩子克服障碍时要投入大量的时间、精力和金钱，在这个过程中，家长逐渐和社会脱节，如果孩子的干预效果不太明朗，家长的压力又得不到舒缓，没办法以正确的心态来面对，家长就会有些极端行为。而家长的情绪会直接影响孩子的干预效果，所以只有关注家长、帮助家长，孩子才会有更好的干预效果。

　　“我们组织志愿者，每周两次，让家长可以短暂的休息半天或一天，孩子则由志愿者一对一带着进行干预训练。”为了让家长有情绪舒缓通道，骆美辰带领星海公益开展了针对家长的“喘息志愿服务”。

　　起初，家长对此并不是很放心，有些家长会装作离开，然后再偷偷回到教室门口观察自己孩子的情况。逐渐熟悉后，家长们才接受了这项帮助。接受帮助的一位家长曾对美辰说，她觉得挺开心的，不用因为担心孩子而赶时间买菜，到了超市还有时间可以慢慢逛一下。

　　由于孤独症儿童的特殊性，其户外活动的机会少且形式单调。为了让他们走出治疗室，走进社会，有社会融合的机会，骆美辰设计开展了各类趣味融合活动，如独立观影、饼干烘焙、包饺子等。

　　其中，独立观影活动已基本发展为定期活动，每隔两个月有动画片上映时就会组织一次。

　　“其实小朋友是很有意思的”，骆美辰说，许多小朋友实际上和这些孤独症孩子是同龄人，但他们会意识的去照顾新朋友。他们会模仿父母的样子和新朋友交流，会说“我要带你去看电影哦，你要跟我走呀，你要乖乖的哦”。

　　“大约是孩子们也渴望交朋友吧。”骆美辰说，小朋友之间会比较好交流，孤独症孩子一般也不会排斥同龄小朋友。

　　这项活动实际上也是一种融合干预帮助，星海公益组织会邀请一些普通小朋友和孤独症孩子一起看电影，一个小朋友带一个孤独症孩子，帮助他们购票、检票、入座，而这个过程锻炼了孤独症儿童与人社交的能力并让他们逐渐理解一部分社会规则。

　　“我们会去告诉小朋友们，如果你有一位来自星星的朋友，你要怎么跟他接触，他可能不爱说话，那你要怎么做。”活动刚开展的时候，一些普通小朋友的家长会有顾虑、会排斥，骆美辰就和志愿者去学校进行宣教。

　　在得到父母和学校的许可后，会有胆子比较大小孩愿意接触孤独症孩子，在这个接触过程中，志愿者会鼓励普通的小朋友，表扬他们做的很棒，小朋友一旦发现自己被需要，就会在心理产生满足感。

　　这些因为被需要而自豪的小朋友在回到班级后就会带动其他同学参与活动，慢慢的也会有更多家长打破偏见，了解孤独症儿童，知道他们只是有社交障碍，不理解我们的社交规则，而不是有暴力倾向的精神疾病患者。

　　在做志愿活动的过程中，骆美辰遇到了很多孤独症儿童家庭，每一个家庭背后都有很多故事，其中让她印象最深的是一对来自陕西农村的母子，这对母子是她在15年暑假去陕西进行志愿活动时遇到的。

　　小成（化名）被确诊为孤独症后，家里人都觉得不用再为这个孩子投入，但小成妈妈却不愿意放弃。没有家人支持，失去经济来源，小成妈妈只能独自带孩子去市区的特殊机构进行干预训练。白天小成妈妈带孩子在机构进行训练，晚上就在外摆地摊，有时候也会在机构打杂，院长会给一部分补贴。就这样维持基本生活并攒出干预训练的费用。

　　骆美辰去小成家里做过一段时间帮扶工作，了解他们的生活状况，她说这位母亲很乐观，只要孩子有一点进步就会很开心，心态很好。实际上，他们母子只是租了一个很小很小的出租屋生活，厨房是公共的，没有空调，夏天很热，小成妈妈还要不分昼夜的工作，生活很辛苦。

　　“她其实很辛苦，但我看到她家墙上贴着一张纸，上面写着‘你要加油，你只能靠你自己了’，当时我就觉得这位母亲真的很伟大。”说到这里，骆美辰忍不住哽咽了一下，她说这位母亲独自带孩子过来，以这种方式给自己加油打气，很乐观，虽然贴在墙上的纸，只是从笔记本上撕下来的最普通的一张纸，但却让她很感动。

　　骆美辰见过很多情绪崩溃的家长，所以看到小成妈妈一直自己给自己打气，就感受到了母亲的强大，母爱的伟大。

　　骆美辰和小成妈妈一直保持着联系，现在小成进步很大，可以去特殊学校学习，而且可以住校。美辰说，小成刚确诊的时候，经常自己站在阳台上一动不动，不跟人交流，但现在小成已经会写日记，可以自己洗澡，甚至可以出去买菜了。这样的进步，实际上需要家长多年来日复一日的教导。

　　在多年志愿工作中，骆美辰遇到过各种各样的问题，资金不足、经验不够、家长排斥、活动展开困难等都给志愿工作带来挑战，但最让美辰觉得为难的是志愿者的青黄不接。

　　“很多志愿者一腔热血的来报名，之后听说第二天早上要5点多来集中坐车，还要坐一两个小时才能到特殊机构，他们就不想去了。”公益组织初期并非没有志愿者报名参加，但很多支持孤独症干预训练的学校和机构为了节省经费会很偏僻，艰苦的条件会打消一部分人的积极性。

　　“公益组织的资金来源主要靠学校和校友捐款，我们只能尽量压缩成本，所以条件比较艰苦”骆美辰要在组织经费不足的情况下，带二三十位志愿者去一个机构，中间要花很多时间、精力、财力。为了留住志愿者，她将志愿时间换算为志愿积分，给他们心理上的满足感，从而鼓励他们开展志愿服务。

　　“有时候，志愿者会觉得自己做不了这件事，或者会觉得长期处于这样的环境中会影响他们自己的心理状态，甚至会觉得压抑。”即使克服了艰苦的外部条件，很多志愿者在进行一段时间的服务工作后还是会选择放弃。

　　“我很担心志愿者的长效性问题。”骆美辰表示，由于公益组织里的志愿者以学生为主，所以每年到毕业季就会有一部分人离开，有经验的志愿者会减少。新的志愿者加入后，又需要重新开始基础培训、重新和孤独症儿童建立联系并重新熟悉各个特殊机构的情况。

　　“可能有些理想化吧，但是我真的希望有志愿者可以尝试去服务一个孩子，去参与他成长的过程。”对于志愿者青黄不接的情况，骆美辰希望大家能把社会奉献变成自己生活的一部分，成为习惯，希望大家可以每周有固定的时间进行公益活动，尽力帮助更多需要帮助的人。