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全国人大代表刘小兵:建议开展自闭症患者全面摸底调查

发表时间:2020-05-27 09:26:08

  自闭症,又称“孤独症”“精神癌症”,是一种广泛性的精神发育障碍,就目前现有科技医疗水平,尚无法被治愈。换言之,自闭症症状将伴随自闭人士终生,十分可怕。

  “尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄的增长,他们面临更多困境。例如,很难得到公众理解、家庭经济压力大,其中最突出的问题是,成年自闭症患者已经无法接受义务教育,而现在也没有针对性的托养机构,导致患者所在家庭承受巨大压力。”两会期间,全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵带来一份《关于自闭症群体面临的困境与对策建议》。

  他告诉《经济》杂志、经济网记者:“十九大报告指出,增进民生福祉是发展的根本目的,必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义,同时强调要在弱有所扶上不断取得新进展。自闭症群体就属于民生短板和弱有所扶的重点对象。”

  自闭症群体面临诸多困境,比如相关法律政策缺位,国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体;社会对自闭症缺乏认知和关注,国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查;自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业照护知识与技能。

  将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭权益。

  普查包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时,通过普查数据,了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。

  自闭症托养机构具有一定公益性质,应当由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,打破户籍限制,安排就近接纳;区政府提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应配套措施,支持并监督机构的运营。

  针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。并且,在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

  加强与医疗机构之间联动,如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务;建立与公安部门之间的联动,保护自闭症患者的人身安全。同时,呼吁社会各界力量参与。托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构运营。文章热词:上一篇:李家俊:推进新工科建设下一篇:没有了分享按钮

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