当父母认识到孩子有任何类型的障碍时,他们会经历四个阶段的变化,理解这一点对于我们父母来说都是非常重要的。第一个阶段是否认,父母不相信这个诊断是真的,父母要努力摆脱这件事情;第二个阶段是内疚;第三个阶段叫“殉难”,父母会不惜牺牲自己的一切,干预或者过度投入相关事情;最后是客观阶段。只有到了第四阶段,我们才能真正建设性的解决问题。但这个几个阶段有时候并不是按顺序发生的,有时候明明进入了第四阶段,有的也会因为一些问题退回到前面阶段,又变得不那么客观了,比如我们可能又会抱怨“为什么我的孩子会是这样”“他还能不能好了”。这些阶段我都经历过,也反复过。在以后的叙述中我都会讲一下这四个过程中,哪些想法是很有害的。
我可能永远也忘不了2019年了,儿子已经6岁了被诊断成自闭症,还是比较严重的。医生埋怨我们怎么不早来诊断,都过了最佳语言期了,应该早就来医院查查。从医院里拿到诊断的那一天,所有的不确定侥幸都不存在了,唯有正视这个问题,想办法来解决问题。但在智商诊断方面我还是有些疑虑的,因为医院的测定用的是韦氏智力测量,那个主要是针对正常孩子的,自闭的孩子他不听你的话不和你回应,在测智力的时候是很不配合的。
3楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-10 21:00:38回想起没去医院诊断而自己到处查资料的那段时间,都深深的自责,我想很多的父母都有和我有一样的经历。在发现孩子有异常的时候并没有及时的去医院诊断,有的觉的孩子只是说话晚,相信长大后就会好一些,有的觉得孩子只是性格内向一些多和人接触些就会改善。有的虽然发现异常,周围的人会说贵人语迟啊,看起来不像啊等等。4楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-10 21:01:14其实这都耽误了孩子的康复时间。应该在一发现孩子异常的时候就去医院看看,没事更好,有事就能够早下手了。我现在主要说下自己的反思及当时疏忽的原因。我儿子是双胞胎,另一个是弟弟完全正常,口齿伶俐。孩子在上幼儿园之前,虽然有些不一样,但都没有引起我们的重视和也没有往自闭那方面想的想法。也不知道自闭是啥,也没见过自闭的孩子。在上幼儿园时才了解一些知识。5楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-10 21:01:34自闭症的孩子表现各不相同,自闭的程度也不一样,有的孩子能和父母简单交流,有的也会说话,有的还很聪明,但是医学认为只要有以下三大症状就会被认为是“自闭症谱系障碍”,主要表现为社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。6楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-10 21:01:49孩子4岁时上幼儿园,上第一个幼儿园的时候,就称这个幼儿园为A园吧。去了不到两个星期,园里给我打电话说哥哥有些问题,老是跑出教室,中午也不睡觉,弟兄俩经常一个看着一个跑出去,另一个也跑出去,也不太听话,老师人少不能老跟着出去,建议换个幼儿园,同时还说建议去医院查下哥哥,和正常孩子不太一样,有些自闭倾向。7楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-10 21:09:35我当时其实是不太接受园里的说法,但是我还是有些怀疑了,于是上网查一些资料,自闭症的各种表现,打分等等,对照了一下发现孩子有不少情况符合,比如不怎么和人交流、爱看转圈的东西,什么东西拿手里都愿意转,自己摆放好的东西,谁弄乱了就发脾气,次序也不能打乱,穿衣服认准一件,比较固执,说话的时候鹦鹉学舌的多,8楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-11 16:52:56比如你问他,你几岁了?他会说,你几岁了?自己一句话老是重复。你我他也不分等等。但是也有一些地方还不符合,孩子在家说话虽少但也和弟弟玩,抢东西。在一岁多的时候,弟弟因为碰了头哭了,我抱着哄哄,哥哥看见了,自己跑到墙边轻碰了一下头装哭,也让我抱,这是和自闭症完全的区别吧。9楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-11 16:53:27我只是认为孩子比较调皮不太好管,老师不想要不太好管的孩子,费力的多。比如自闭症里面说孩子不亲大人,不和人眼神交流等,哥哥比较亲我,有时候,我叫他时他也能和我眼神交流但有时候不理人,在三岁左右的时候,教他也会背十来首古诗,录像的时候眼睛也会看镜头等等。10楼埋红包点赞作者:我爱我家大杨和小时间:2020-03-11 20:19:41后来呢?康复的怎么样了来自11楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-11 22:19:58@我爱我家大杨和小 2020-03-11 20:19:41
半年时间,现在康复的很好,认知和叫他干什么都没有问题,也可以和小朋友一起踢球,我在后面会写到方法,不是ABA的文法12楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-12 18:53:07所以,当时并不没有引起我和家庭的太大重视。只是觉得孩子不爱说话,脾气撅,认死理,并没有认为他就是自闭。在此我也呼吁很多孩子的家长,不要因为孩子不完全符合自闭症的现象就认为没有问题,只要发现孩子有些异常,就一定要去医院诊断,千万别耽误孩子。13楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-12 18:54:27我想很多自闭症孩子的家庭都会经历第一个阶段,有的人意识到了孩子的问题,但是其它家庭成员都在否认。一般来说,跟孩子接触越多的人对孩子的状况越可能有清晰的了解。如果家里其他人都否认的话,那个真正着急的人会更加崩溃。14楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-12 18:54:56处在否认阶段的父母不仅表现在不接受孩子的任何功能损害。他们会努力找“万灵药”。如果哪个专家说家长这样做孩子就会变成正常的孩子,家长就会努做到专家说的样子。这一个阶段确实是最耗费金钱的,所谓有病乱投医,因为父母的目标很高,全国各地跑,只要有一点希望,就会想尝试。父母否认的态度,对孩子来说有可能是有害的,家长在抱有高期待的时候,传递给孩子的可能更多是情感上的拒绝。家长四处奔走的时候会很累,他们把目光投向外界寻求帮助,可能根本照顾不到孩子的情感需求。15楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-12 18:56:46我在第一阶段“否认”阶段的时间太长了,现在想想都感到自己当时实在是太大意,纵使别人说孩子不太一样,但自己还是老觉的双胞胎应该一样,老觉的自己学历和智商都还不错,怎么自己的孩子可能有障碍呢?加上家人也说没有大问题,还举例说有亲戚谁谁的小孩子也不爱说话,后来几岁后就开说了等等16楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-12 21:09:54我没有到处去找专家,也没有到处求教,而是自己查找资料,然后自己否认,孩子是不完全符合的。然后并没有重视。只是继续给孩子换幼儿园。
17楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-12 21:10:03我给孩子换了个幼儿园就称B幼儿园吧,讲了上A幼儿园反映的问题,B幼儿园的老师说,不睡觉啥的不是问题,送来吧,我们会想办法让他们听规定睡觉。于是我把孩子送到B幼儿园。一开始的一个星期老师给发视频,看到孩子按时睡午觉了,心里舒了一口气。但是过了不到一个星期,哥哥不想去幼儿园,每次往那去就说不去,就哭着不下车,每次也是好说呆说把他放下就走,不到两个星期,老师又叫我去幼儿园,说弟弟上课完全没有问题,哥哥老是往外跑在教室里待不住,老师不能老跟着出去。弟弟可以在园里继续上,看看哥哥是不是换个人少老师能多照顾的幼儿园。我当时还是没有感觉孩子问题有很大,就想给老师说,让哥哥也继续上,如果老出去,我找个人陪陪他。我和孩子姥爷商量,想让他去陪下,但是姥爷不同意,说那样还不如自己再带一年了,再找个人少的吧。于是哥哥暂时就不去B幼儿园了。18楼埋红包点赞作者:王承智0423时间:2020-03-13 02:33:13我儿子也是闭,下个月5岁来自19楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-13 09:23:59@王承智0423 2020-03-13 02:33:13
孩子现在怎么样了?有改善吗? 只要有心方法对了,都不算晚,我儿子6岁才去做检查的。我儿子不到半年时间,就很大变化了20楼埋红包点赞
我女儿3岁4个月,1岁10个月开始上托班,2岁3个月开始上小班,到现在我真是一点心都不用操,上幼儿园哪里都可以极快的适应。自己吃饭,上厕所刷牙,穿简单的衣物鞋子。
姥爷帮找了个社区的幼儿园就叫C园吧,人不多,一个班七八个人,把哥哥单独送过去,也和老师说了下情况,老师说她们一般不会让孩子退园,除非实在带不了,于是把哥哥送到了C园。在C园上了不到一个星期,哥哥早上又不愿意去上了,老师又找我了,说每天都要抽一个老师陪哥哥出去玩,确实带不了。哥哥又退学了。
连续三个幼儿园退学,已经让我的心里很焦虑了,我和家人聊,孩子是不是确实有问题,老人都说,他什么都懂就是不愿多说话,又不是傻,长大就好了。以前有很多小孩6岁才正式说话的呢,贵人语迟。其实家人的话我个人也认同一些,他认字能力也可以,在家也能跟着书本念一些字,吃喝拉撒能力也还可以,也存了一想希望类的想法,是不是孩子大些就好了呢。至此我还没有去医院诊断的想法。我想在没有诊断之前,每个父母都愿意相信自己的孩子是好的吧。
写到这里,也是真心的提醒孩子的父母们,不要抱有不合实际的希望,不管孩子能力在别的方面有多正常,在语言社交方面的异常就应该立即诊断想办法改善治疗,而不是顺其自然。
姥爷带着哥哥每天玩,玩了两个星期左右,但是姥爷还是想让他能上幼儿园,有一次他们到一个地方玩,有个幼儿园在边上,姥爷就问哥哥,愿不愿意去上这个幼儿园?哥哥说愿意,于是他们进了园里找了老师聊聊。有个老师看了看哥哥,抱着他转几个圈,亲亲他,看了他的反应说,这不是自闭,孩子没啥问题,来上吧。于是哥哥又开始去上幼儿园了,就称为D幼儿园吧。
孩子每天去幼儿园都很开心,到了后,老师抱一抱,接回家的时候也很开心,在这段时间里,老人和我都舒了一口气,孩子终于能正常上幼儿园了。
但是在D幼儿园里上了不到4个月,哥哥又开始早上不太愿意去幼儿园了,去园里看了下,才知道原来带哥哥的老师辞职了,换了老师后,可能不了解他也对他没有那么多的耐心了,他又开始有些排斥去上学了。但姥爷还是说服他去上学。六一儿童节的时候还表演了节目,虽然在最后一排,动作也比较不全,但感觉还是参与集体了。
换了5个幼儿园。。。。。。,其实在孩子没有和父母建立亲密关系之前,我现在是不建议上幼儿园的28楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-13 16:44:18弟弟是在爷爷奶奶这边带着,有一天爷爷想去接哥哥,去的早,发现哥哥自己一个人在幼儿园园里玩,就感觉不太好,他就上了心,第二天又去接,发现哥哥又一个人玩,他觉的这样不行,于是他就在家的周边找幼儿园。他找到幼儿园后,就决定把哥俩都转到一个园里去,这个幼儿园就称为F吧。29楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-13 16:44:35F幼儿园离家近,爷爷每天送两个去上学,但两个孩子并不在一个班里。发现两个每天都愿意去,老师也没反映孩子的大问题,就一直在F幼儿园里上学。至此,我心里面认为孩子慢慢的赶上来了。30楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-13 16:44:52因为孩子以前都是爷爷奶奶姥姥姥爷帮着带的多,上幼儿园也是他们接送的多。我因为工作比较忙,只能下班后回家和孩子一起玩玩,孩子爸爸也是工作忙,基本也是不管孩子的。但2018年夏天的时候,儿子幼儿园换了园长了,园长给我打电话说有空到园里聊聊孩子,我才是真正的开始关注他们的情况。我特别感谢这位园长,她算是孩子能遇到的第一位贵人好人,给我带来了很大的改变。31楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-13 16:45:17园长和我聊到哥哥问题,她说,她一来园里,老师就告诉她哥哥的问题,她说观察了一段时间,孩子很缺乏关怀和爱,每次送学校的时候,她都会去找哥哥玩会,抱抱他,然后会看他们班的监控,和班主任老师强调多关心下他。32楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-13 16:45:43哥哥每次进园都会跑到她办公室找她玩会,在教室里上课的时候老是自己一个人玩玩具啥的,并不配合老师的口令读书唱歌等,老师要管的孩子比较多,不可能只管他一个,多次不听后就随他了。只要别捣乱就可以了。33楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-14 21:56:01这样他上课的时候大多都是自己玩,并不能和孩子们互动。她想了解一下孩子在家里的情况,并建议我们父母应该多关心下孩子,只靠老人不行。我以前很少去和幼儿园的老师交流以接触,其实并不是很了解孩子在学校的情况,只是觉的在幼儿园,老师能帮着看管和教孩子一些东西就可以了。34楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-14 21:56:21因为孩子和老人住在一起的时间长,我们在管理和教育的时候会有分歧,老人比较惯孩子不舍得让他们做事,为了避免不必要的矛盾冲突,和园长聊过以后,我决定把孩子们接出来单独和我一起住,早晨我或者爸爸去送,晚上我们谁有时间谁去接。单独管一下孩子。应该多承担些做父母的责任。35楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-14 21:56:51孩子单独接过来后,没有了老人的帮助,对于我们夫妻尤其是我来说,压力大增。爸爸能帮上的有限,责任基本都在我的身上了,除了工作,每天接送他们和照顾他们吃喝拉撒都比较忙。双胞胎会比较难带一些,两个人一样大,是1+1大于2的情况,一个找妈妈,另一个马上也找妈妈,两个人爱好还不一样,一个要写字,一个要画画,睡觉的时候都要找妈妈,36楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-14 21:57:13当陪着弟弟写字的时候,哥哥就到处放水龙头,把鞋子扔到楼下,把衣服脱了往楼外面扔,手机也被扔了两个,摔的稀巴烂。当我做饭的时候,两个人有时候打架,有时候一起犯错误,秋天的时候有次两个人一起把衣服脱光全扔楼外面了。37楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-14 21:57:28那段时间就很累象救火队长一样,安抚这个安抚那个,导致对孩子的态度就会没有那么多的耐性了。当孩子犯错误的时候,对他们训斥就比较多了,有时候也会动手打他们了,爸爸耐性更差些,会经常打他们了。哥哥出现了更多的问题,到处尿尿,一个不好就扔东西,以前晚上都不尿床,现在会隔三差五尿床。38楼埋红包点赞作者:ysyyyt713时间:2020-03-15 15:42:28后来呢39楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:08:43@ysyyyt713 2020-03-15 15:42:28
后来这些毛病都没有了,不到一个月的时间,也没有去专门改这些毛病40楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:10:13我之所以写的如此详细和我以后分析孩子的心理有很大的关联,有因必有果。41楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:10:28在我单独带这两个孩子的期间,弟弟被训练的比较独立些了能帮做些家务,收拾饭桌刷碗扫地,训练自己洗脚洗袜子,能帮忙用洗衣机等。但哥哥就比较慢些,都做的不是很好。
42楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:10:49鉴于这种情况,两个孩子在一起不太好带,顾着一个就忽略另一个,没办法,我们两人商量把一个孩子送到爷爷奶奶那里,我单独带一个,一个理顺了再搞另一个,因为弟弟理顺的还不错,就坚持理顺弟弟,这时候哥哥就又回到爷奶那里。43楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:11:14弟弟单独在我身边,表现好多了,学东西也很快。哥哥回到爷奶那里也稍有改善,但坏毛病还是有。但快到2019年5月份的时候,F园的园长调走了,她又和我和孩子爸爸通了话,建议我们还是要多关心哥哥,她不在这个园里,可能孩子以后就回到以前状态。如果这样的话不如我们放在身边多看看。应该多关注孩子的心理。我和孩子爸爸就说找个懂孩子心理的老师咨询一下。她帮忙介绍了一个老师。我和孩子爸爸就带着孩子去找心理老师看了看。44楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:11:30老师问了下很多家庭方面的问题,我当时觉得家里真的没有啥问题,有些摩擦和矛盾都是正常的,直到后来,我在反醒的时候,才知道我当时的想法太简单了。心理老师咨询完后说要先确定一个孩子的情况需要好多次的观察和交谈,还是建议去医院查一下吧,如果没问题就可以放心了,如果有问题可以赶快的想办法干预。45楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:11:50至此,我才完全重视起来,我和他爸爸说,必须去三甲医院诊断一下,是不是心里好有底,别自己瞎猜琢磨了。于是才决定去儿童医院检查。先去检查了一下,医生说可能性比较大,预约做检测吧,排了一个多月才约上检测。在等待复查检测的时间里,我又开始到处查资料,看了很多的资料视频,我还记得有个视频说哪有那么多自闭症,只有满足三个条件大约是下面这些:1、完全不和人交流,没有感情需要2、不和人眼神对接3,不停的重复重复动作这种才叫自闭症,其它的都是感统失调,要培训感统。当时看这个视频,觉得孩子应该不是自闭啊,没有像他说的那么样的三个条件,心里还想孩子也可能不是自闭。但现在才回过头来再看,很多视频都是有乱打广告的嫌疑了。46楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:27:02等到确诊后,医生告诉是孤独症谱系病,智力测的也低,还是比较严重的。我和孩子爸爸真的觉得欲哭无泪了,因为我们的失误和不上心,耽误了孩子的最佳语言期,时光不可能倒流,唯一想办法来弥补。我们商量决定还是告诉老人,但别说的太重,就说孩子可以治。老人承受能力弱,晚年如果因为孩子的事再抑郁在心,对他们和我们都是更大的打击。
47楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-15 21:27:23医生告诉了可以回去办理残疾症,可以申请做康复,国家会给予补助。我不知道有多少朋友没去办理这个症,在这里多说一些,这个可以给家庭减轻很多的负担。
回到家后,我和孩子爸爸开始跑残联,按照他们的要求一步步去指定鉴定医院再鉴定,开证明,办证件,去民政局审请补助。这样孩子的康复教育费基本就由国家给报销绝大部分了。我们这边除了上康复给报销外,社区还会每月给发一百多块的护理费。没有办理的朋友们,一定要去办理,哪怕你不缺这个钱,但也可以为孩子以后的一些发展多做些准备。
48楼埋红包点赞作者:三叶向日葵时间:2020-03-16 19:15:26我儿子现在22个月,只会喊妈妈,偶尔喊奶奶。其他语言没有,没有大小便意识。14个月的时候医院诊断结果是语言发育迟缓,19个月去复查没有进步。目前自闭症可能性较小。来自49楼埋红包点赞
办好证件后就选学校,去看了下几个康复中心,决定了一个地方递交资料,也和园长了解了一下,问孩子能不能治好,园长也只是说干预改善。我们等着排课,在7月的时候通知说可以安排上课了。
在没上课这段时间,我又上网查了很多专门针对自闭症的治疗方法,才了解自闭症所说的ABA治疗方法等,我买了很多ABA的资料和卡片教育视频等资料,下载了每天的康复计划。在家里试着来培训孩子。但是说实在效果很差,孩子对卡片不感兴趣,给好吃的强化物就看一下,制定的康复计划,孩子根本不配合,他只想玩自己的。搞的身心疲惫。
51楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-16 21:14:16而且我看到很多对自闭症的说法是,孩子根本没法痊愈,只能干预。这才是最毁灭的打击。我相信很多的自闭症家长们都会知道这个说法,一个没有希望未来的事,我们还要拿出100%的努力来做,能做到什么程度还不知道,这让人如何能接受并能甘心啊!52楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-16 21:14:47后来发生的很多事以及我碰见的几个孩子的变化,才知道这个说法是多么让人无望和消极啊。才知道这个说法在很大程度上是不对的,孩子通过办法可以和正常人差不多,虽然有些不同但人际交流和语言障碍都能得到很大的改变。能够做到交流无畅。但孩子也许想到什么就会直接说什么,他会直接的表达自己的情绪。非自闭的孩子也有很多内向不愿说话的,也有很多嘴笨的,还有很多孩子说话也很直的呀。包括成年大人也是有擅长交流和不擅长交流的啊。这并不是让人不能接受的差异啊。53楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-16 21:15:19但在当时,我内心是崩溃的,我决定专门只带哥哥一个孩子,弟弟让爷奶帮着看一下,工作也不做了,全身心来送他上学,因为他上课必须要有大人在场的。但其实这样又何尝不是对另一个孩子的不公和亏欠呢。
有两个孩子或者多个孩子的父母都会碰到这种情况。如何处理这种问题,我在以后慢慢说来。
谢谢57楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:54:17这段时间也许是我心里最灰暗的时期,儿子需要每时刻在身边,虽然他不怎么和你交流,但你必须看着他,一离开会,就会发现他不是扔东西,就是拿笔到处画,把水搞的满地都是,到处乱尿,一个不如意就乱发脾气,哭闹,各种问题层出不穷,有时候崩溃的时候,晚上我自己捂在被子放声大哭,如果孩子以后都这样需要人怎么办,我们不可能陪他到老,而且还有别的孩子也需要照顾。58楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:54:39偶尔都会显示轻生的念头,偶尔也会想带着他一起离开世界吧,给家庭减少负担,给家里其他人以安宁。有时候想不管他了,既然治不好就不管了,随他去吧,给他有吃有喝的就行了,我该干嘛还是去干嘛,毕竟还有家庭要支撑,父母需要养老,还有其它孩子需要照顾,把资源尽量倾给正常的孩子,让另一个孩子发展更好,不是还有些希望。59楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:54:58我想也许有不少自闭症孩子的父母会起这个念头。我看了很多自闭症小孩子的视频,其中有一个奶奶故意让自闭症小孩走失的视频采访,孩子奶奶的哭诉及无奈都让人不忍再去骂她。60楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:55:29唯有自闭症孩子的父母才会理解体会那种无可描述的心情吧。这段时期,我感觉自己的心理也有些不健康了,我意识到自己有问题了,这对孩子及家庭都是不好的现象。一旦确认自己的孩子是自闭症儿童,家长的心态自然会产生变化,感觉到孤立无援,很快我们的社交圈也将发生转变,邻居、朋友甚至亲友开始有意无意的疏远我们,我们可以理解这些人的选择,很多情况下他们不知道该说些什么或如何与自闭症孩子相处。61楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:55:52他们感觉别扭、无法理解;他们的孩子与自闭症孩子的生活轨迹截然不同;即使想要帮忙,也不知道该如何做,只好远远的离开,人际关系的突然改变,再加上接踵而至的各种难题,通常会让我们更加痛苦和迷茫。62楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:56:11后来我看过书以及经历过各种事情后,我才深深地体会到,由于自闭症孩子对于人际威胁的高敏感性,我们对孩子的厌烦等负责情绪会让孩子加大不回应,刻板,情绪失控等行为问题,而这些问题更加引我们家长的负面情绪,当我们情绪低落或者焦虑时,孩子会马上与我们的反应“共振”,出现更多症状。63楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-17 14:56:25比如,妈妈说:“我怎么这么倒霉,养了这样的孩子”如果我们仔细揣摩和孩子说话的语气后,我们会立刻理解,面对妈妈如此焦虑的状态,孩子会感到厌烦挺正常的。“你说什么我都不听”——这也许就是孩子对妈妈的被动攻击,这种攻击会让父母们感到无奈和无力,这是孩子惩罚妈妈的方式。孩子和妈妈同时扮演着受害者和施害者,其实,我们家长会认为,养育自闭症孩子的父母,必然是“受害者”。然而,如果家长不顾孩子的感受,强迫孩子进行大量超负荷的训练,或者孩子很不感兴趣的训练,实际上是在进一步损毁亲子关系,无形中就成了“施害者”64楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:33:58我现在再看那个自闭症一年训练计划第4条的总原则:不要理睬孩子发脾气与反抗,坚持工作,我竟然有不寒而栗的感觉。
65楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:35:03对于去康复机构有没有用,相信很多家长也会在考量,其实去不去不重要,重要的是你先要了解什么方法对孩子的康复有效。必须找到与孩子沟通的钥匙。如果你什么都不了解,而是完全依赖机构,相信机构,其实这样去机构意义不大。66楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:35:21在这里我要特别的感谢一位家长,因为看到他孩子的进步,也因为他的一些自闭症教育理念和经验给予了我很大的希望和帮助,也就是从这时候起,我的思想发生了极大的转变,开始反思自己,改变方式,才会让孩子在以后的发展中取得很大的进步。下面主要讲下经过。67楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:35:43终于等到孩子去上课了,开始我在边上跟着听,发现他到学校里上课不排斥,康复中心的老师一开始对刚去的孩子还是哄得比较多,给好吃的,建立些感情,让他不排斥,两个老师给上课,每人一节。发现他对两个老师都不排斥。我放下了一半的心。康复中心也是基本的ABA为主,以卡片小玩具为主,一开始用强化物好吃的,慢慢用奖励小贴画等,孩子原来在幼儿园老师没精力管,现在老师一对一,上个训,他接受起来还可以,上了三天后,我就不在教室里待了,让儿子自己和老师一起学。每节课30分钟。68楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:36:15孩子在教室上课,我们很多父母就在外面凳子上等着,期间父母们都聊下天,交流一下。有一天,我发现一个孩子爸爸(就称呼J爸爸吧)在看书,就去和他聊天,问他看的什么书,他介绍了一些书给我,(就是因为看了他推荐给我的书后,我的思想才真正发生了巨变,也找到了和孩子沟通的方法,后面我将会详细介绍这些书及方法),而且通过和他聊天,发现他比较有经验,他的孩子出来后,我发现他的孩子表达能力要强很多。我就多和他聊起来,问他来这几个月了,孩子看起来不像自闭啊,都怎么教孩子啥的。69楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:36:36他说来了有半年了,孩子确定是自闭症,以前严重多了,基本一句话不说,也不理人,有时候还用头撞地。以前是姥姥姥爷带,确诊后他自己开始带了,变化很大。他的孩子的具体情况,后面我也会介绍一下。我们也聊到,其实上个训就短短一小时,孩子大部分的时间是和我们在一起,真正有效的还是家长的做法。而且他并不认为单纯的ABA的做法对和有效,家长也不要替代老师对孩子进行强化训练。首先最重要是我们应该先和孩子做成朋友,给孩子无条件地爱,孩子感受到了爱和安全才会接纳我们。家庭一定要给予孩子安全温馨的感受。如果父母在抚养过程中总是去评判孩子总是去要求孩子,孩子可能很难体会到父母其实是爱他的。70楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:37:18
我当时还问他,你不赞成ABA做法,那你怎么还在这里做个训呢,他说,这里的玩具工具还是比较多,孩子的成长和以后肯定要结识各式各样的人,家长要和社会上其它人的角色不一样。老师和领导类的人是他们很长时间要接触的,他们对孩子的要求和教育是有评判的,况且时间较短对孩子来说也是换个环境。他说和老师提前沟通过,孩子不愿意学了的就不用逼他,陪孩子玩就行。且来做个训,我们家长也可以稍休息一下。71楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:37:44我后来也和老师沟通过,孩子不愿意学的东西就不用逼他,感兴趣的就多教他就可以,后来有次换了老师,老师比较按自己的程序来走,孩子很不配合充分说明了兴趣的重要性。72楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:38:14很多家长去送孩子做康复,因为自己并不了解自闭症,往往会依赖机构。我看过一些ABA的教学视频,比如为了让孩子和你对视,对孩子说:看着我,如果孩子不看,就用手帮他,然后给些强化物,我是不赞同这样教的,我认为当你说看着我的时候,最好是在一种环境下,让孩子因为什么事情而去看着你,而不要单单这句口令。所以,家长们去康复机构的时候,最好能和老师沟通好方式,如果孩子对训练项目不感兴趣,不要强迫孩子去练习,找孩子感兴趣的来训练。也最好找脾气好些的老师。否则,孩子的训练太机械,就像训小动物一样,做哪个动作就给个好吃的,做不好给惩罚。这是对孩子非常不利的。
73楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:38:39我也看过一些自闭症康复机构拍的宣传视频,看到老师发指令拍拍手,孩子也不看老师,家长在后面用手帮孩子来做这个指令,这对孩子来说其实没有什么意义,家长如果天天这样来对孩子训练,我相信,家长时间长了心理也会出现问题了。ABA这类行为训练强调对正性行为的强化,这种强化是基于操作性条件反射的原理。74楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:38:54这也是我为什么想要写这些文章的原因,真心希望能通过有效的治疗和方法让孩子能更好更快的发展,让我们能有更加努力前进的希望。我下节要讲的内容是和ABA不一样的方法。75楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:39:29我写的其它的经验你都可以不看,但这部分希望你看下,因为一本书,儿子的康复效果发生了翻天覆地的变化。
我相信有缘分看过这篇文章的家长(只要你按书上说的做)和其孩子定会从这本书中受益匪浅。76楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:40:41希望看过这本书并受益的朋友都能来点赞评论或者转发一下,这样可以让更多的孩子受益,也是做举手之劳的善事77楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:40:56这本书我认为是关于自闭症的一本经典书籍,可惜的是,这本书知道的人不多。我儿子所在康复机构的老师竟然都没有看过,更不用说家长了。后来我也明白了,为什么康复机构老师不学这本书。因为这本书所说的方法和康复机构所教的方法在很多方面是相反的,还有很多是反对康复机构的强迫机械式的ABA教法78楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:41:07J爸爸给我推荐了很多书,也告诉我哪几本不错,我会和大家分享一下我觉得很有用也对我帮助特别大的的几本。也是因为看了这几本书,我才找到有效方法,儿子才康复的很快。79楼埋红包点赞楼主:丈梁时间:2020-03-18 22:41:32我看的第一本关于自闭症的书是:《这世界唯一的你》 (自闭症人士独特行为背后的真相),美国人写的,翻译过来的。我买了后很快就看完了,这本书给了我极大的震撼,我终于开始理解孩子,能知道孩子很多动作后所包含的意义,也知道如何能更好的和孩子交流了。
就是我贴的图,对我来说特别重要,直接转变了我和孩子,我自己看管孩子现在不到一年,孩子发生了很大的变化,孩子现在除了语言没有那么丰富,其它行为基本都消失了。
这本书从理解自闭症开始,写了大部分自闭症刻板、自言自语、重复话语、情绪失调等 “自闭症行为”原因,同时告诉我们该怎么来应对和调节这些行为,最主要的也写了我们该从哪些方面入手与孩子进行有效的沟通与干预。这本书还详细写了我们家长那些错误的训练方法,还有父母们该怎么样调整自己的心态等等。
这本书我特别推荐给大家,它基本上是一个起点,一个翘板,一本能让自己思想清晰的书,如果我们对孩子的思想不理解,只是认为他有病,那么孩子很难有更好的进步,只有去了解他们的思想,用正常的眼光来看待他们,仔细观察总结,你才能找到和他们沟通的钥匙。可以说这本书重塑了我自己,从绝望变为重拾希望。
我特别希望每个自闭症孩子家长都能看一看这本书,因为它确实对我们以后该怎么训练教育孩子有着重大的意义。我也把这本书介绍给了很多家长,他们看完后给我的信息都是:这么多年来,自己竟然一直都在误解孩子,自己很多事都做错了。他们意识到了自己的错误从而改变了教育方法,他们自己的心态也变好了很多。
其实看完这本书的时候,深夜我独自躲在被窝里流了很多的泪,不停的反省自己,为对孩子行为的误解,为自己不能好好的沟通曾对他的呵斥和打骂。更为自己一直以来对他的忽视。我摘选一些内容以及自己孩子的情况和大家分享,以便大家能够很好的理解自闭症。
很多家长和老师认为孩子发脾气,行为刻板、不听话等行为是在故意捣乱,是没有沟通的方式,其实这些行为都是孩子困惑、焦虑和恐惧情绪的自然反应,因为自闭症孩子神经结构存在异常,特别脆弱,在生理层面上就具有某些易感因素使孩子容易受到创伤,自闭症儿童的大脑呈现出局部区域的高功能状态,这种高功能状态使得孩子表现高知觉、高注意、高记忆和高情感激活的特点。
自闭症的孩子会出现感觉超敏,比如有的自闭孩子对过往的大型车辆的声音异常敏感,每次有大车经过他都要捂住耳朵,也有孩子受不了空调外机声音等等。我儿子以前对电视声音特别敏感,一放电视他就去给关了,认识的一个孩子对别人碰他的手特别敏感,不能让人碰,一碰他就受不了,由于感觉超敏,对正常儿童而言可以耐受的刺激,可能会让自闭症儿童感觉超载。因此,这样的孩子特别需要保护,需要稳定和安全的环境。意外闯入或被强迫接触的新鲜刺激可能引发其过度的焦虑反应。
我儿子当时死活不愿意换衣服,以及一换环境就非常抗拒都是这个原因,但当时我只是认为他太固执了,不管三七二十一都强硬给他换了,也没管他哭的厉害。只要你理解了孩子的生理原因,你再去观察孩子的行为,你就会找到孩子一些失控行为的原因。
自闭症孩子因为高敏感性,情绪调节和生理调节存在障碍,使的他们很容易受到困扰,所以,他们会感受到更多的身体不适、情绪焦虑、思睡混乱。很不幸的是,我们包括专业康复人员长期以来对此视而不见 ,只是关注异常的行为表现而忽略了背后异常的原因。我们应该仔细观察一下孩子,思索一下哪些情况会导致他情绪失调:与人沟通的障碍,身处混乱嘈杂的环境,遭到了训斥,去了陌生的地方,离开了父母,忽然转换了秩序等等。
其实,并非只有自闭症人士会遭遇这些困难,我们所有的人都会不时地处于失调状态。比如内向的不善言辞的人让他演讲,他可能汗流浃背,双手颤抖,有的可能说不出话来,有的新穿一件衣服会让人浑身不自在,比如你每天早上7点起床,结果有事要6点早起,你也会觉得很难受,一天也会受影响。我儿子当时排的椅子,你如果给他改变了下位置,他都会赶紧调回去。很多时候不良因素不断积累,就能让人抓狂,变的高度焦虑。
作为人我们都会遭遇这些挑战。但是,由于自闭症人士的神经构造问题,应对这些挑战特别力不从心,这就使他们处于更加不利的地位,也就是说他们的焦虑阀更低,所具备的应对策略更少。处于情绪失调、行为失当的状态下,如何理解别人的异样眼光,是很多自闭症 士天生缺乏的能力。
人们很容易不动脑筋地把摆动手臂、摇晃身体、玩手指、重复说话等等说成是自闭症行为,然后就感到万事大吉了。但是我们家长需要做更多的事情 ,我们需要像侦探一样,观察、比较所有可能的线索,弄清楚某个特定行为的深层原因和直接动机。是什么让孩子情绪失调,是内部原因还是外部原因?是否可以直接观察得到?是否是感觉领域的问题?是疼痛、身体不适,还是创伤性的记忆?大多数孩子不能用语做出解释,所以我们需要做出清晰可辨的梳理。
现在有一个很重要的二律背反,人们常常称之为自闭症行为的那些行为根本就不是什么缺陷,这些是孩子使用的应对策略,其目的是让他们感觉情绪调节更好。对于自闭症人群,令人感觉舒适的仪式和应对机制多种多样:用特定的姿势活动身体,用不同的方式说话,把熟悉的物品带在身边,把物品排成队列,创造可以预测的、固定不变的环境布置等。这也是很多孩子老是重复一个动作的原因。
我们需要彻底改变对自闭症的理解:自闭症孩子的父母认为自己的孩子和其他孩子有根本的区别,孩子的行为超出了可以理解的范围。他们最终认定:自己抚养孩子的各种本领和天性,对自闭症孩子根本不起作用。受到某些“专业人员”的影响,家长会把孩子的某些行为视为“自闭症式的”、不可接受的怪癖,下决心要努力消除这些行为,要像修理机器一样要把孩子“治愈”。
我现在已然明确,这是出于对自闭症的误解,所用的干预方法也是错误的。我要传达的核心理念是:自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的。这些孩子不是从火星上来的异类。他们想表达的事情,不像许多专业人员至今仍然宣传的那样,是毫无意义的,或者“毫无功能的”。
自闭症不是一种疾病,而是一种人类存在的独特方式。自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。自闭症人士的神经结构存在一些差异,比较脆弱,他们很容易受到情绪和生理失调的困扰。他们的核心基本特征就是情绪和生理调节存在障碍。他们的焦虑阀更低,所具备的应对策略也更少,有的人还有感觉信息加工的异常,对于声音、光线、触觉以及其它感觉,他们或者过度敏感或者极度迟钝。他们的表现各式各样。而我们需要做的,不是设法改变他们,或者把他们“修理”好。我们需要做的是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为。
也就是说,帮助自闭症人士更好发展的途径,是改变我们自己,改变我们的态度,改变我们的行为,改变我们提供支持的类型。
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