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当听力障碍遇上自闭症丨一位乐观妈妈的自述

发表时间:2020-06-11 13:21:44

  今天是第十三个“世界自闭症关注日”,从2008年起,每年的4月2日为“世界自闭症日(World Autism Day)”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

  小编在网络上看到有这样一位妈妈,在孩子先后遭遇听障与自闭症时,不仅没有被困难打倒,而是迎难而上,用自己的坚强和乐观为孩子撑起了一片天空。

  从小到大,不管是学习工作恋爱结婚,对于我来说都是顺风顺水,但孩子的出生是我人生的一道分水岭。

  我的孩子小名叫麒麒,今年5岁了,他是一名听障儿童。他刚出生的第二天,在新生婴儿的例行体检中,听力筛查没有通过。当时还躺在床上不能动的我,一下子就慌了。孩子如果听不见,以后的上学恋爱结婚怎么办,整个人都陷入了无限的恐慌之中。

  在24天以后的复查中,孩子的听力筛查还是没有通过,但是最终的确诊需要到孩子6个月时候进行。在这6个月的时间里,我每一天都在祈祷,希望我的孩子听力是正常的。但是事与愿违,最终确诊孩子双耳一侧重度、一侧极重度听力损伤。得知这个结果的我,完全是崩溃的,总是忍不住地哭,甚至有带孩子一起了断的念头。这个时候,孩子的外婆把我骂醒了,提醒我要跟孩子一起渡过这个难关,要坚强起来。

  在沉沦了两天以后,我决定要振作起来。很快我就找到了一个认识的朋友,她的孩子也是听力障碍,在她的指引下我初次进入了听障圈子。在听障圈子里不断的听课、记笔记,与群友交流,用了几个月的时间把自己培养成了半个“听力专家”,同时也在心理上接受了孩子听障的事实。

  在孩子还未满一岁的时候,我们就已经给孩子报了康复的相关课程,很早的就接触了康复训练。但是那个时候,孩子的反应慢、语言落后,我们也都认为是孩子的听力不好造成的,也就没有特别在意。

  在孩子3岁的时候,幼儿园过渡班的老师找到我们,给我们反映了孩子的一些情况:上课时注意力不集中,坐不住;对一些旋转的东西感兴趣;不敢尝试大多数小朋友感兴趣的事物,无法融入到小朋友中。

  其实早在孩子2岁3个月的时候,就已经给他植入了人工耳蜗。当老师说到这些问题的时候,我们怀疑的是不是人工耳蜗的效果不好。但是孩子的爸爸坐不住了,立即带孩子到儿童医院挂了个专家号。经过诊断,孩子有自闭症谱系障碍的问题,简单点来说就是患上了自闭症。

  三年多的时间里,人生遭遇双重暴击。这一次,我来不及悲伤来不及去抱怨生活,我能做的就是陪孩子一起克服这些困难。

  对于听障家长来说,光是在陪伴孩子语言康复方面,都已经身心俱疲。当听障遇上自闭症,做父母的我们要付出比常人更多的努力去陪伴孩子。当孩子确诊患上自闭症的时候,我就加入了自闭症的学习群。在群内看到了很多正能量前辈的例子,给了我很大的鼓舞和信心。同时也让我坚定了自己的信念:与前辈们相比,我的孩子还小,而且现在的干预资源多,更重要的是我拼劲十足,孩子将来一定不会太差。

  确诊后的第一年,我全部的精力都投入到了孩子康复方面。白天姥姥姥爷送孩子去康复机构,回家后我嘱咐姥姥姥爷按照训练计划敦促孩子完成自理部分,晚上我下班回家再给孩子做两个小时的桌面训练。

  那个时候,我所有的时间都花费在孩子身上。同学聚会、同事聚餐、追剧等等,我全部取消,每天晚上从未在凌晨一点之前睡过觉,把自己逼得很紧。幸运的是,孩子的进步也很大。比如放完暑假寒假后,机构的老师都说几个月不见,感觉他变了个样。孩子的进步是我坚持下去的动力,当然康复之路也是一场持久战。

  现在孩子五岁了,但是一直没有去幼儿园融合,因为觉得他的社交能力尚未达到,即使硬塞进去效果也不会好。说到对孩子未来的打算,我不强求他自立,但是一定要实现自理。一直很欣赏一句话:世界以痛吻我,我愿抱之以歌。我也希望孩子在我的引导之下,树立积极的生活态度,在未来的日子里,逐渐实现自理。

  儿童自闭症,又称儿童孤独症,在1943年由美国儿童精神科医生Leo Kanner最早提出,他提出了自闭症的五个症状:极端的孤独,缺乏和别人情感的接触;对环境事物有要求同一性(sameness)的强烈欲望;对某些物品有特殊的偏好,且以极好的精细动作操弄这些物品;没有语言,或者虽有语言但其语言似乎不能用于人际沟通;保留智能,呈沉思外貌,并具有良好的认知潜能。是一种以交流障碍、语言障碍和重复刻板行为三联征为特点的精神疾病。

  听力障碍是儿童最常见的残疾之一,严重影响儿童的生活质量和身心发育,给家庭和社会带来沉重负担,具有高发性和危害性。导致儿童听力障碍的原因是多方面的,包括胎儿期因素、新生儿期因素、遗传因素、药物因素等等。新生儿筛查与基因检测是目前早期发现儿童听力障碍的主要手段,做到早发现,早诊断,早干预以减轻儿童听力障碍对家庭和社会带来的影响。

  自闭症儿童与听力障碍儿童的相似点在于表现为“不说话,话少”,但实际上自闭症儿童的听觉系统一般是完整的,是由于大脑中枢系统的障碍使他们失去对外界正常的反应。而听力障碍儿童是由于存在听力损失,而导致语言功能发育落后,经过及时有效的助听设备的干预,听力障碍儿童可以与社会进行正常的沟通。两者虽有一样的表象,但却有着本质区别,需要经过一系列检查以进行准确诊断,根据诊断结果采取不同的有效干预方式。

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