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自闭症孩子真的是不可教育的吗?

发表时间:2020-06-11 17:46:58

  也没那么糟,自闭症社交缺陷之谜被成功破解、人大政协代表们从未停止对特殊教育行业的探索、设计师改造中国自闭症患者之家……

  我们对自闭症有着太多的误解,自闭症患者是不可教育的吗?当然不是。正视自闭症,需要科学家、医生、公益团体、家长以及自闭症儿童共同的努力

  下图展示的是电影《雨人》中的片段。主角是一对兄弟,达斯汀·霍夫曼饰演明显有重复刻板行为的哥哥,汤姆·克鲁斯饰演英俊潇洒的弟弟。既然是兄弟,为什么好像一个跟世界格格不入,另一个又是这么的潇洒呢?——

  自1988年《雨人》在美国公映后,激发了社会对“雨人”和自闭症的关注。“雨人”是儿童自闭症的别称,一种严重的神经发育疾病,在医学上也被称为孤独症,由美国约翰霍普金斯大学的肯纳教授在1943年最早提出。

  达斯汀·霍夫曼演的“雨人”有超强的记忆力,是不是每一个自闭症的孩子都有某种天赋呢?当然不是。智商天赋与自闭症并不是平行关系,下图纵坐标是智商水平,横坐标是自闭症发病症状的严重性。

  四个象限代表着不同的自闭症患者类型:左上角就是达斯汀·霍夫曼扮演的“Rain man”,

  阿斯伯格综合症,由奥地利维也纳大学的医学教授阿斯伯格发现,自闭症状略轻,也有部分天才。然而70%—80%的自闭症孩子都属于中间区域——广泛性发育障碍,并没有明显的天赋,甚至在某些程度上还有智力障碍。

  根据美国疾病控制与预防中心(CDC)近期发布的报告,估计美国的自闭症患病率增加了15%,从1/68增加到1/59。自闭症也是唯一一个连续三次登上《时代周刊》、《新闻周刊》、被全美社会关注的一种重要的疾病。

  自闭症的产生是否和某些新闻上写的疫苗、重金属有关?经过严格医学和科学的实验,自闭症与基因有关。

  自闭症是一种由基因决定,同时又受基因和环境相互作用影响的非常复杂的遗传性精神疾病。

  比如MECP2基因,基因的编码突变会导致儿童患一种严重的神经发育疾病——瑞特综合症,而这个基因的变多会让儿童患上严重的自闭症。

  。举一个例子:著名影星安吉丽娜·茱莉。她的母亲跟姐姐都患上严重的乳腺癌,她对自己的BRCA基因进行了测序,这个基因已经被证明与乳腺癌、妇科肿瘤关系非常密切,她发现自己的BRCA基因与妈妈和姐姐的基因都含有同样突变,朱莉罹患乳腺癌的几率达87%。虽然这个基因的突变不一定会导致她马上罹患恶性肿瘤,但提示她患癌症的可能性非常大。

  我国已经启动了全中国范围内的大规模外显子测序计划,我们刚刚开始,但美国、欧洲已经开展了20年,特别是在过去的5年之内,开展了大量的全基因组的测序:他们收集了成千上万例美国和欧洲的自闭症孩子的样本来寻找基因。发现每个染色体上都有数个与自闭症相关的潜在遗传因子。

  目前已经发现一百多种与自闭症相关的基因,经研究发现这一百多种基因大多数都编码一些重要的蛋白质,这些蛋白质关系到我们神经突触的连接。

  神经元跟神经元之间通过纽扣一样的结构进行联系,这种联系是可塑的,可以随着我们的认知变化,所以这种联系与我们的日常行为与认知非常相关。从而提出一个非常明确的假设——

  第一位被医生确诊为自闭症的孩子——Donald出生。他出生在美国中部的一个小城市,家境殷实,小镇上的几千人都认识他,所有人都很宽容他,他还上了大学,大学毕业后回到家乡找了一份工作,他也不需要工作,只是半天上班,半天去打高尔夫球,可以说是全世界最幸福的自闭症孩子,他现在已经80多岁了,还健在

  时任加州州长的罗纳德·里根签署了《自闭症儿童公平教育法令》,20世纪6、70年代的美国,自闭症孩子是不允许进入公立学校的

  詹姆斯·西蒙斯成立美国最大的自闭症研究基金会,专门用于研究自闭症的科学研究。他是世界级的数学家,也是最伟大的对冲基金经理之一,但他的女儿是一个自闭症患者

  著名音乐指挥家曹鹏先生倡议,上海天使之音音乐沙龙每周会在建国新路少年宫里举办

  金羽翼基金成立,用艺术康复的形式,如绘画、音乐、舞蹈、手工等,帮助残障儿童体现自身价值、提高生活质量、实现艺术梦想。金羽翼基金也在网站将他们的作品进行义卖,其中有一个叫康康的小朋友,一开始是一个自闭症非常严重的孩子,但现在已经可以生活自理,可以到市场买菜为父母做一顿饭。康康的妈妈邹文女士也写了一本书——《康康的世界》,自闭症孩子也可以有很幸福的人生

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