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专访自闭症儿童│因为孤独他们被称为“星星的孩子”

发表时间:2020-06-15 17:26:52

  在我们的身边生活着这样一群孩子:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们会莫名其妙地发笑,或反复问一个简单的问题,却只需要你回答一个固定答案……他们是自闭症患儿,像被封闭在只有他自己的世界里,像黑夜里的星星,孤独地闪烁着,他们被称为

  4月2日是第12个“世界自闭症日”,小编通过走近自闭症儿童,走进他们的家庭,了解关于自闭症的故事,唤起社会对自闭症群体更多的关注和关爱。

  自闭症,又被称为孤独症,是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,得病的宝宝主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于患有自闭症的孩子生活在自我的世界里,虽然我们能看到他们,却很难接近,像星星一样孤独,因此他们还有一个童话般的称谓——“星星的孩子”。

  今年9岁的小佳(化名)就是这样一位“星星的孩子”。3岁时,小佳被确诊为自闭症。去年9月,家人将她送到遂昌特殊教育学校就读。

  4月2日上午10点40分,小编在遂昌特殊教育学校看到了正在上畅游律动(体育)课的小佳,她在教室内蹦跳着玩瑜伽球。在老师的引导下,她走到小编身边,腼腆地说了一声:“阿姨好。”接着又独自玩耍去了。如果不是事先知晓,小编真的很难将眼前这个长相可爱的小女孩跟自闭症患者联系在一起。

  “目前学校有7名自闭症儿童,小佳是其中情况较好的一位,平时能简单与老师、家人进行互动。”特殊教育学校负责人刘根华告诉小编。

  “她的运动细胞非常好,每个项目都能很好地完成,运动时完全与常人无异。”任课老师黄丽媛说,畅游律动课是小佳最喜欢的课,半个小时的课时,她都非常乖巧配合,虽然基本都是独自玩耍,不会与旁人有所互动,但她有自己的世界,从她脸上露出的笑容可以看出她很开心。

  11点10分左右,便是午饭时间。当天的配菜是梅干菜扣肉、番茄炒蛋以及炒萝卜丝,兴许是没有小佳喜欢吃的菜,她坐在位置上迟迟不愿开动。十几分钟后,周围的一些小朋友已经用完午餐,她却只吃了几小勺米饭,最后只得由老师喂她。

  黄丽媛告诉小编,照顾小佳吃饭是他们比较烦恼的事,因为小佳对味道非常敏感,像今天这样不好好吃饭的现象时有发生,如果没有她喜欢吃的菜或者米饭里加了菜汤,她便不愿意再吃了,所以她的菜经常是从家里自带。

  用过午饭,便是一段午休时间,小编看见班上的其他小朋友都外出走动,但小佳仍独自待在教室,趴在自己的位置上,有时会莫名发出阵阵笑声。

  休息过后,刘根华带着小佳来到个训室开展沙盘游戏。“沙盘游戏是为自闭症孩子专门设置的一项课程,主要是观察他们的注意力、表情、动作、语言与声音等,将他们的表现一一记录。”刘根华说。

  一走进游戏室,小佳便直奔沙盘游戏主题,在玩耍期间,她的注意力非常集中,除了挑选放入沙盘的小玩具,视线几乎没有离开游戏主题,时不时会发出笑声以及自语声。“此时的她沉浸在一个属于自己的世界,对于物品的挑选也有自己的习惯以及偏好,而她说的话我们基本也无法听懂。”刘根华说。

  下午1点50分,小朋友们迎来了绘画课,小佳按着图画本选择相应颜色的蜡笔在画本上进行颜色涂鸦,不一会儿就将一只青蛙涂好颜色。“她可以清楚辨别颜色,但她的行为喜好会有阶段性,有段时间她不大喜欢画画就不愿意认真画。”任课老师说。

  下午最后一节课是游戏课。与之前安静的状态不同,此时的小佳变得活泼好动,穿梭在荡秋千、滑滑板等各个游戏项目中,徜徉在欢乐的游戏世界里。

  每天,小佳穿梭于学校的普通教室、特训教室、活动教室之间,虽然她与外界没有过多的交流,但在她的内心,有一个属于自己的世界,在那里,五彩缤纷。

  “东东,你要乖啊,妈妈教你画画哦。”县城一简陋的出租房内,潘女士正教自己的儿子东东(化名)简单地绘画,虽然东东有些不配合,但潘女士却依旧耐心指导。

  2010年,家住新路湾镇某村的潘女士一家迎来了新生命,他们给他取名东东并对他寄予厚望,然而,随着儿子一天天长大,潘女士发现他与普通孩子有些不一样,“东东小时候就非常调皮,但不愿意跟别人玩,语言能力也发育得很慢。”潘女士说,一开始周围的人都安慰她孩子说线岁东东却还只会说“爸爸”“妈妈”“婆婆”等简单的词语,潘女士急了,这才带着孩子辗转丽水、杭州等地求医,当东东被确诊为“自闭症”时,这个普通农村妇人的人生陷入了茫然与无助。

  2017年,在县残联等部门的帮助下,东东被送到了丽水市残疾人康复医院做康复训练,2018年又送去了遂昌特殊教育学校学习,为了孩子能有更好的治疗和教育,潘女士独自带着孩子在县城租房,照料孩子的饮食起居,孩子父亲则依靠做粗工养活一家五口人。

  因为病症发现得迟,治疗介入不及时,东东的情况并不乐观。“在丽水康复治疗了一段时间,虽然病情有所缓解,但他还是不愿意与人沟通,且破坏力极强,当脾气无处发泄时还会咬伤自己,深夜还经常会醒来哭闹不止。”回忆起那些经历,潘女士不自觉红了眼眶,独自照料自闭症孩子,她心中有许多难言的的酸甜苦辣。

  为了更好地照顾孩子,只有小学学历的潘女士开始学习自闭症有关知识。“以前,每次孩子不听话,就会打他,后来医生和老师都告诉我,不能打孩子,要耐心引导。”潘女士说,通过医生和老师的指导,她转变了对孩子的教育理念,现在孩子虽然还是不会说话,但是脾气性格比以前温和了许多,还能写简单的阿拉伯数字。“看着孩子一点一滴在进步,我心里真的非常高兴,也非常感动。”潘女士说。

  “我现在最大的愿望就是希望社会上能对像东东这样的孩子多一份关注和包容。”采访末了,潘女士有些动情地说,既然将东东带到了这个世界上,就一定会尽最大的努力照顾好他,为他撑起一片蓝天。

  一些孩子不爱说话,不爱与人交流往往会被家长认为是比较“孤僻”或者是性格“内向”,并没有引起高度重视。

  自闭症儿童常被诗意地称作“星星的孩子”,那么自闭症到底是什么病呢?4月2日,小编走进县残疾人康复中心寻求答案。

  “自闭症也称孤独症,是一类多发于青少年的精神疾病,一般在3岁以前就会表现出来。”县残疾人康复中心老师张茜介绍,自闭症患儿往往存在社交障碍,孤独离群,不与社会建立联系,缺乏语言交流,行为刻板重复,并强迫性地保持生活环境和方式等症状。

  张茜告诉小编,在日常生活中,一些孩子不爱说话,不爱与人交流往往会被家长认为是比较“孤僻”或者是性格“内向”,并没有引起高度重视,只有极少数家长在注意到孩子的一些不典型症状时才会及时寻求诊断。“大多数家长因未采取行动,可能错过自闭症干预的关键时机,对于自闭症,我们倡导早发现、早干预,干预年龄越小越好。”张茜如是说。

  那么家长如何才能尽早地判断自己的孩子是否患有自闭症呢?据了解,目前自闭症的诊断并没有一个所谓的“金标准”,专业医生也需要通过临床检查并结合经验来得出结论,虽然比较困难,但专业人士也总结出一些简易可行的筛查办法。若是您的孩子有以下行为,家长就要引起高度重视,及时就医:不看或少看,喜欢独处,不愿与人亲近,对陌生人甚至是父母表现得很冷淡,在婴儿时期会出现回避他人目光,眼神飘忽不定;不听或少听,对某些声音是封闭的,对家长或其他人喊名字或讲话时,感觉就像没听见,对某些声音又会过分敏感或者害怕;不说或少说,存在语言沟通障碍,到了相应年龄会出现自言自语以及出现一些无意义的语言;不指或少指,早期会出现肢体语言落后,不会指物,也不会点头或者摇头表示需求;出现不当行为,这里指常表现出不会玩,行为刻板。

  而对于如何治疗自闭症,张茜表示,目前全世界公认的、最有效的治疗方法是康复训练,自闭症患儿只有通过进行社交能力、语言交流能力、行为能力等专业的康复训练,才能有望接近正常。

  “除了自闭症患儿家长要时刻关心孩子的一举一动,给予他们鼓励和支持,全社会更应该给予他们最基本的尊重。”张茜呼吁,面对自闭症患者,我们应该去了解、理解和体谅他们,做到不歧视、不怜悯、给予平等尊重和更多的关爱,可能你的一个微笑、一份善意、一句鼓励对于他们来说都是莫大的动力。

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