2014年4月2日,是第七个世界自闭症日。对自闭症的关注关爱是一个长期使命,从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2014年已71年,人类对于自闭症的认知迈出了新的历史性一步。
过去11年,儿童孤独症爆发式增长。2005年,美国筛查数据表明,每166名儿童中就有1名孤独症儿童;到了2012年,每88名儿童中就有1名孤独症儿童。
国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍,我国已确诊自闭症患病儿童人数约在164万左右,75%以上的自闭症患儿在6岁前未能及时确诊。
自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。
自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事很难引起兴趣和注意,不与他人产生目光接触。
大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使别人大声呼喊也不做应答。有些虽然可以发声,但是只能发出简单重复的声音或者声音小甚至发不清楚。有的还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。
自闭症患者的核心障碍包括两个方面,一是社会技能的缺乏,无法跟周围环境进行常规的交流,也无法建立依恋、友谊等关系,另一方面表现为行为的刻板和兴趣的狭窄,患者的关注面有效,只能适应某种固定模式。
为时刻呼吁人们关爱自闭症患儿,中国儿童发育行为研究院联合公益工程发布了今年自闭症日主题——“科学干预·合理治疗·平等发展”,旨在呼吁社会关注自闭症的同时,真正使自闭症儿童得到早期干预,早发现早治疗,给自闭症儿童一个平等发展提供空间,可以回归常规生活的理念。
小迈克琳倒挂着看电视,只要她心情压抑,她的父母就会把她抱起,来个倒挂金钩。
小迈克琳玩着iPad,她的妈妈专门给她下载了适用于自闭症儿童的应用软件。
对于自闭症,目前还没有彻底治愈的方法,但完全是可以通过科学干预、合理治疗有效改善症状的。如果患儿伴随出现多动症症状、冲动行为等,我们可以采用相应的药物进行治疗,但这些药物仅针对伴随症状,对于孤独症的核心症状,目前并没有有效药物。
据悉,确诊儿童患自闭症后,医生大致会通过以下方式进行干预:感统训练,以游戏的形式对孩子进行系列行为和脑力强化训练;个别化训练,根据个性特点和特殊需要,采取个别化训练模式挖掘潜能;集体训练,帮助孩子塑造集体意识,建立情感联系,增进社交技能;此外还有音乐等辅助治疗。通过艺术感化,提高患儿的语言能力、理解能力和集体意识。
有专家表示,所谓的干预、治疗对0—6岁的儿童效果较为明显,年龄越大效果越差,因此这也是不少康复机构不收14岁以上孩子的原因。
对患者的早期干预很关键,一般6岁前是孤独症的黄金治疗时期,教育和训练是这一时期的干预方法,至于患儿恢复的程度,这与儿童自身的病情相关。对于病情不是很严重,智力常规的患儿来说,及时、恰当的干预可以使患者的智力接近常规儿童水平,如果本身基础病情较严重,即便进行干预,也很难恢复常规。
目前多采取医教结合的方式,以行为干预方法为主,医学干预为辅,通过特殊教育,一方面是通过行为干预的方法帮助其克服刻板的行为,同时通过融合教育影响其行为,即鼓励患者与常规环境、人群接触,帮助其逐渐建立常规、正确的行为。
在谈到自闭症患儿的平等发展的问题,我们主要关注儿童的受教育问题。但目前国内在这一方面的现状并不理想,有很多患儿并不能接受教育,这也给他们的生活带来更大的不便利。
常年从事孤独症儿童特殊教育研究的张俊之老师表示,从多年的实际情况来看,孤独症儿童在上完小学后,往往都很难有学校接收,只有个别恢复情况较好的孩子有机会进入初中,而16岁以后的孩子基本没有上学机会,回家也成为很多人的选择。
即便智力较好的孤独症患者能够进入普通学校就读,但是随班就读也有许多困难,儿童在进入学校后还需要一系列心理辅导等,以适应周围的环境,因为环境的变化也会使儿童与周围环境产生一些冲突,这都需要一些辅助资源,但目前这类资源我们的常规学校并不具备。
有专家表示,在普通学校接受教育,患儿恐怕很难跟周围环境相融合,也容易出现一些心理及情绪问题,如果无法得到特教的恰当干预,反而对成长没有帮助。
在常规的学校会有很多问题出现,那么其实患者也可以进入特殊学校,但目前我国针对孤独症患者的单独学校或教育机构非常稀少,有相关教育的往往都会依附于一些培智学校。
中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示,目前中国孤独症康复事业中,人们普遍把低龄儿童的康复作为重点,因为这一段时期为关键康复期,病情不太严重的患者可以恢复到接近常人的水平,但对于大龄患者的就业等方面,则没有得到充分重视。尤其是一些成年孤独症患者,他们有劳动需求,但很难被社会接纳。
由于跟社会的接触减少,这也就意味着孩子社会功能的退化,之前所进行的一系列干预训练往往付之东流,16岁之后的孩子如何继续学业或就业等基本是一个空白领域,也没有引起政府、社会足够的重视。
因为目前并没有专门接收这个年龄段患者的机构,而政府政策支持的往往都是低龄儿童。“我们最担心的其实就是我们年老或去世后,谁来照顾我们的孩子”,一位患儿的家长表示。
中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示,从国际上的普遍做法来看,一般都倡导孤独症患者能够在常规学校接受教育,创造机会让患者融入周围环境。
在日本和台湾地区,孤独症儿童在入学前会接受评估,根据评估结果确定应选择普通学校(普通班或特教班)、特教班级等,学校也会结合评估结果,提供相应的支持,这也是国际上比较常规的做法。
自闭症是一种脑损伤,不是心理疾病。这些孩子常常沉浸于自己的小世界,缺乏与人沟通的技巧,他们更需要人们对他们的关爱让他们不在孤独,在世界自闭症的今天,我们一起来了解一下自闭症孩子的心声吧!
作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看见我是“自闭症”,你可能会把我看的太低了。如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想:“要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了!”
请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍,这些连续的重复能帮学习。
像所有的人类一样,要是我总是觉得我老是做不好,老是需要“纠正”的话,那我就没法顺利快乐地学下去。
其实有时候很简单,是我不知道怎么样去开口,怎么样去参加到别人的游戏中去,如果你能鼓励其他孩子让我去踢一下球,投一下篮,我会很高兴地被接纳。
其实我比你们更怕,它们发生是因为我的某一个感觉过度地大大超载了。如果你能分析出我为什么会发作的话,下次你就可能帮我预防它。
“如果你是家庭成员的话,请你爱我无怨无愧请不要去想:‘要是他这样那样多好啊’,或是‘要是她不那样多好啊!’。”
你也没有实现你自己父母的全部期望,你也不想别人老是提醒你这个吧。我也没有自愿得的自闭症。有了你的支持和引导,我的前途会比你想象的更宽广。
这就是说平常的那些视象,声音,气味,味道,触觉,那些你或许根本注意不到的细微末节,却对我来说是痛苦的折磨。我每时每刻必须生活着的这个世界对我来说,却是充满了敌意。
不是我不想听指令,而是我不能理解。当你在房间的那一头远远地叫我名字的时候,我听到的却只是:“#$%&*@!+&*#&*@!”,你最好走过来,用最简单的词直接对我说。
有时侯会让我很困惑,当你说,“小牛仔,勒紧你的缰绳!”,你其实是想说,“别跑了,停住!”;比喻,暗示,双关语,多义语,冷嘲热讽,指桑骂槐,等等,让我不知所措。
因为我的词汇量有限要是我不知道那些词可以用来描述表达我的意思的话,我就很难和你讲清楚。我或许是饿了,困惑了,害怕了,糊涂了,但这些词超出了我的能力。请你关注一下我有没有身体语言,退缩逃避,易怒,和其他迹象,来显露出我有麻烦了。